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更新日付:2025年9月25日 / ページ番号:C119484

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

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さいたま市保健所では、小児慢性特定疾病のお子さんとご家族の支援をしています。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業は、慢性的な疾病にかかっていることにより長期にわたって療養を必要とする子どもの健やかな成長や自立に向けて、相談に応じて必要な情報提供や助言、関係機関との連絡調整、その他の必要な支援を行うことを目的として実施しています。

 

相談支援事業

さいたま市保健所では、相談支援事業として小児慢性特定疾病をもつお子さんとご家族を対象に講演会・交流会を行っております。

参加には、事前に申込みが必要です。
ご希望の方は、講演会・交流会の申込期間に「さいたま市電子申告・届出サービス」からお申し込みください。

令和7年度 事業年間予定表

 

テーマ


開催日時・場所
 


詳細・申込み



慢性疾患をもつお子さんと家族の交流会
~リズムレッスン~

終了しました

会場(常盤公民館)

令和7年6月21日(土)
10時~12時


 

申込期間
6月3日(火)~6月15日(日)




慢性疾患児の学校生活講演会・交流会

終了しました



会場(さいたま市保健所)・オンライン

令和7年7月15日(火) 10時~12時

 

動画配信

令和7年8月6日(水)~8月27日(水)予定

申込期間

会場・オンライン:6月10日(火)~6月24日(火)

動画配信:6月10日(火)~7月29日(火)


子どもの病気と遺伝
~遺伝カウンセリングってなに?~


動画配信
令和7年10月23日(木)~11月13日(木)

申込期間
8月18日(月)~10月12日(日)

詳細・申込みはこちら


慢性疾患をもつお子さんと家族の交流会
~おやこヨガ~

会場 与野本町コミュニティセンター



令和7年11月27日(木)
10時~12時

申込期間
10月16日(木)~11月20日(木)

詳細・申込みはこちら

 

 

小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援

困っていること、不安なことはありませんか?
小児慢性特定疾病はお子さんによって病気や症状がさまざま。悩みも一人一人異なります。
さいたま市保健所では、自立支援員が子どもたちが病気を抱えながらも自立、成長していくために必要な支援を行います。 
電話・面談等により、お悩みや困りごとについてのお話を聞きながら一緒に解決方法を考えていきます。  
小児慢性特定疾病医療給付を受給中の方、これから申請される方もどうぞお気軽にご相談ください。

相談内容について
例えば…
・退院後の自宅での生活について
・福祉制度やサービスについて
・就園、就学、就労について
・災害時の備えについて
・きょうだいについて
・同じように病気のお子さんをもつ家族に会ってみたい

必要に応じて、関係の専門機関や相談先をご紹介することがあります。

下記問い合わせ先までご連絡ください。
窓口での面談をご希望の際は、事前にご連絡ください。
《受付時間》
月~金 9時~17時まで (土日祝日・年始年末をのぞく)

 

  

学習支援事業

自宅療養が必要なお子さんの「学習の遅れ」や「復学への不安」が少しでも減るように、大学生の学習ボランティアが自己学習をサポートします。
費用は無料です。

 

【対象者】以下のすべてを満たす方
・主治医から学習支援事業利用の許可を得ている方
・さいたま市在住
・小児慢性特定疾病医療給付を受給中の方
・自宅療養期間を必要とする小学生、中学生
(概ね1カ月程度の自宅療養を必要とするお子さんが対象ですが、療養状況によっては対象となることがあります。お気軽にお問い合わせください。)

【内容】
・学習科目は国語、算数・数学、英語
・希望に合わせて自宅訪問またはオンライン
・週1~2回の頻度で最長2カ月利用可能(1回1時間程度)

【申込み・詳細】
さいたま市電子申請・届出サービスからお申し込みください。
申込みや利用までの流れは下記のページを参照ください。


 

令和6年度 実態把握事業

小児慢性特定疾病児童等とその家族に対して、生活や就学・就労、福祉サービスの利用状況等の現状の把握や課題等を明らかにする調査を実施いたしました。この度、結果がまとまりましたので公表いたします。
なお、調査結果は自立支援事業の更なる推進に向けての基礎資料といたします。
 

調査の概要

1.調査対象
さいたま市小児慢性特定疾病医療受給者及びその家族 1,259人

2.調査方法
郵送によりアンケートを配布し、回収はさいたま市電子申請・届出サービス又は郵送とした。

3.調査期間
令和6年4月30日~令和7年2月16日

4.回収数
回答数 575人 回答率 45.6%

調査結果

調査結果報告書はこちらからご覧いただけます。
小児慢性特定疾病児童等の生活に関するアンケート調査 結果報告書(PDF形式 1,795キロバイト)
 



 

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この記事についてのお問い合わせ

保健衛生局/保健所/健康支援課 
電話番号:048-840-2214 ファックス:048-840-2229

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